¿Otro futuro de la investigación?

A través de l Twitter de Ernesto Barrera (@ernestob) descubro esta noticia.

Os resumo.  En 2008 se publicó un artículo sobre los posibles efectos del litio retrasando la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A raíz de este trabajo se diseñó un ensayo clínico controlado, aleatorizado, doble ciego (impecable) que ha sido suspendido un año después de iniciarse a causa de la ausencia de efecto.

¿Dónde está la gracia? Pues en que una red social de pacientes (Patients like me) ya lo sabía desde 18 meses antes, y sin gastarse el pastón que cuesta un ensayo clínico. ¿Cómo? Sencillo. Atraídos por la noticia de 2008, un total de 407 pacientes afectos de ELA adscritos a esa red social comenzaron a tomar litio. Ellos mismos iban reportando la dosis, los efectos secundarios, su impresión subjetiva del efecto y los resultados de la escala ALSFRS-R (una escala de funcionalidad en pacientes con ELA) No sólo eso, si no que esos mismos datos ya estaban siendo recogidos en la red social desde 1,5 años antes de empezar a tomar el litio. De esta forma se podía establecer una progresión de la enfermedad antes y después de tomar el litio. Los resultados, resumidos, aquí. Haced clic en la pestaña “Graph”. De forma visual puede apreciarse que el litio no ha frenado la progresión.

Resultados obtenidos, como recalca la página, de pacientes en el mundo real. Con otras enfermedades, otros tratamientos, distintas edades, múltiples orígenes. Parecidos a los pacientes que vemos en nuestras consultas y lejos de los estandarizados pacientes que suelen ser enrolados en los ensayos clínicos habituales.

No quiero decir que los ensayos clínicos van a desaparecer. Probablemente tendrán que cambiar algunas cosas. Y habrá que tener en cuenta a las redes sociales de pacientes como Patientslikeme o Curetogether. No estamos solos en este negocio.

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